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一些患者由于經(jīng)濟(jì)承擔(dān)太重而拋卻用藥。藥企的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，此前中國(guó)利用“倍泰龍”的患者約莫只要1000名；而按照多發(fā)性軟化癥的盛行病學(xué)材料守舊推算，中國(guó)得了這類病的患者應(yīng)不低于2萬(wàn)人。2012年，中國(guó)群眾大學(xué)殘疾人奇跡開展研討院與“瓷娃娃”稀有病關(guān)愛中間曾啟動(dòng)一項(xiàng)名為“中國(guó)稀有病群體保存情況查詢拜訪”的研討。這項(xiàng)研討顯現(xiàn)，稀有病患者一年的醫(yī)治破費(fèi)均值為6.7萬(wàn)元，70%的患者和家庭暗示有力負(fù)擔(dān)。就稀有病的醫(yī)療用度報(bào)銷比例而言，只能報(bào)銷10%以下用度大概局部本人負(fù)擔(dān)的家庭占78%，此中63%的家庭因沒法負(fù)擔(dān)而拋卻醫(yī)治，大概因病致貧、因病返貧。對(duì)藥企來(lái)講，“孤兒藥”若不被歸入醫(yī)保，意味著市場(chǎng)愈發(fā)狹窄，且有利可圖。一位藥企高管在承受財(cái)新記者采訪時(shí)稱：“稀有病約莫80%以上都是遺傳性疾病，許多稀有病用藥都只能掌握和保持，不克不及根治病癥，以是患者畢生都要用藥，假如一個(gè)國(guó)度沒有醫(yī)保籠蓋，制藥企業(yè)是不敢進(jìn)入的。”2016年天下“兩會(huì)”時(shí)期，天下政協(xié)委員丁潔曾提交三份有關(guān)稀有病立法的提案。此中最主要的一份，即號(hào)令將稀有病用藥歸入醫(yī)保。

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